Doorleven na kanker en lotgenoten
Vandaag is het 1 jaar, 2 maanden en 1 dag geleden toen dat ene telefoontje kwam waarop de wereld in 1 sec stilstond. We hebben in het weefsel wat we bij u weggenomen hebben een plaveicelcarsinoom gevonden. Het spijt me maar dat betekent dat u heeft baarmoederhalskanker heeft. Het is verstandig om al uw werkzaamheden neer te leggen want u gaat een roerige en spannende tijd in. Een oorverdovende stilte, lamgeslagen, angst en een groot verdriet.
Een bericht wat haaks stond op het telefoongesprek 10 dagen ervoor met dezelfde arts van de privé-kliniek, welke gespecialiseerd zijn in langdurige afwijkende uitstrijkjes. Al ruim 8 jaar had ik hier last van, op en af. Na het afnemen van de biopten liet ze me weten dat er een kleine afwijking in de pap 3b zat, cin 2 zoals ze dat noemen. Maar ik hoefde me nergens zorgen over te maken. Ik had zeer zeker geen kanker, een kleine ingreep uit voorzorg was voldoende. Later bleek dat door een menselijke (grote) fout die uitslag niet goed gelezen was. Er was wel degelijk kanker gevonden bleek later. Eerst dachten ze dat het heel klein was maar later bleek er een tumor van 3 cm in mijn baarmoederhals te zitten. We hebben er na wat intensieve gesprekken voor gekozen om ons te richten op mijn herstel.
Vandaag is het 1 jaar geleden dat we het goede nieuws kregen dat alles schoon was. Op de terugweg in de auto, na een ziekenhuisopname van 5 dagen waarbij mijn baarmoeder, eileiders, bovenkant van de schede en 21 lymfeklieren verwijderd werden via een grote buikoperatie. Opgelucht, blij en euforisch. Maar zo simpel was en is het niet. De vlag ging bij mij niet meteen uit.
Ondanks dat de tumor er al een langere tijd heeft gezeten is het voor mij een relatief kort ziektebed geweest. De impact daarin tegen is groot en een stuk langer. Als je hoort dat je kanker hebt, heb je nog geen idee van de impact. Niet iedereen begrijpt over leven ná kanker. Dat begrijp je pas als je het zelf meemaakt en dat is natuurlijk ook maar goed ook dat het zo werkt. Ik besef me ook dat ik het geluk heb dat er leven ná kanker is, maar het is en blijft wel mijn verhaal. Er zit een wezenlijk verschil tussen een ziekteproces, behandelproces, beter zijn en het herstelproces. Een jaar met 2 intense levensgebeurtenissen.
Een kankerdiagnose en een huwelijk. Of eigenlijk 3, want de verloving kwam er nog net voor. De datum stond al geprikt en het eerst wat door me heenging; ga ik nog wel trouwen in mijn eigen ontworpen jurk of word ik erin begraven. Later hoorde ik wat voor impact dat had gemaakt die uitspraak. Maar ik was in grote paniek.
Ons huwelijk heeft me perspectief gegeven dat er weer fijne en mooie dingen in het verschiet lagen. Daar heb ik echt met volle teugen van genoten. Maar de grootste klap kwam pas daarna. Ook zag ik toen pas de impact op mijn gezin en omgeving. De nasleep van een kankerdiagnose is taaie kost vind ik. Het ergste van alles vond ik het idee om mijn kind achter te moeten laten, dat kon ik niet verdragen. Dat heeft me na maanden nog in zijn greep gehouden. Door die grote bedreiging ben ik mijn vertrouwen kwijtgeraakt. Ik denk dat ik inmiddels overal in mijn lijf knobbels en bobbels en plekjes gevoeld en gezien heb waarvan de schrik weer om mijn hart sloeg. Is het terug? Was het toch uitgezaaid? Hebben ze weer een fout gemaakt?
Inmiddels heb ik ondanks die grote bedreiging ook een hoop stappen gezet, vanuit mijn vakgebied met steun van de juiste mensen. Ik ben weer vertrouwen aan het opbouwen. Inmiddels merk ik dat de angst voor de dreiging erger is dan de dreiging zelf. Niet dat dat makkelijk is want die constante bereidheid om bij mezelf te voelen is nu net wat zo spannend is.
Op het moment van de volgende controle staat staat mijn wereld weer even stil. Het is inmiddels van een week spanning, onrust en geen hap door mijn keel krijgen al beperkt naar de autorit erheen. Het gekke is, je ziet niks aan me, maar het leeft nog wel.
Het kost tijd maar ook een verantwoordelijkheid om te helen. Het is niet afwachten tot het goed gaat maar mezelf bewust oppakken om de dingen aan te gaan waar ik in zit.
Ik heb door mijn ziek zijn mensen tekort gedaan, niet expres of vanuit onwil maar omdat ik alle aandacht op mezelf en op beter worden moest richten en op mijn gezin. Andere hebben zich een tijdje opgeofferd voor mij, met hulp en steun omdat ik het niet kon. Ik heb dat als de meest grote vorm van liefde ervaren. Rustig aan kan ik weer meer verantwoordelijkheid nemen voor mijn eigen rol.
Aandachtspuntje voor mezelf, en dat blijft een uitdaging, om dat niet te willen opvullen of compenseren, anders heet het geen liefde meer. Ik voel vooral heel veel dankbaarheid.
We kunnen het nu eenmaal niet altijd goed doen en in alles tegemoet komen.
Als je meemaakt dat het leven zo’n wending neemt, richting de dood, dan realiseer je dat alles ineens betrekkelijk is en veel dingen een andere betekenis krijgen. De oude worden hoef ik eigenlijk niet meer, dat zou niet eens gaan door het groeiproces en de ontwikkeling die ik doorgemaakt hebt. Ik ontdek op dit moment dat andere dingen ertoe doen. De manier waarop ik dingen deed passen niet meer bij me, ik ga wat meer op de rem voor meer kwaliteit van leven. Dat geeft me een hoop innerlijke rust. Al heb ik daar echt mee gevochten en nog af en toe. Een stapje terug en het rustiger aan doen bleek een soort wervelstorm in mezelf los te maken. Ik voelde toen pas hoe hard ik geknokt had om te overleven, letterlijk en figuurlijk. Ik heb alles uit de kast gehaald, ook letterlijk en figuurlijk (alle kasten en lades gepoetst) om zover mogelijk van die gevoelens en dat grote kersverse trauma weg te blijven. Tot ik echt niet meer kon, compleet uitgeput van het gevecht. Maar als je me een beetje kent dan weet je ook dat ik op een bepaalde manier met dingen omga. Gelukkig heb ik zelf heb mogen ervaren dat ik niet van staal ben, maar een mens van vlees en bloed met verdriet, angst en pijn. Dat heeft mij als persoon alleen maar laten groeien en brengt weer veel moois in mijn gezin en werk.
Keuzes maken die goed zijn voor mij en ons gezin. Dat is nog niet altijd even makkelijk, er zit zo ingebakken om het goed voor de ander te willen doen. Ik heb het verdriet om me heen gezien, daarmee ook gevoeld heb hoeveel liefde daarin zat. Dat vond ik onwerkelijk, dat weet je wel maar dat is toch anders in deze situatie. Dat er zo enorm veel van me gehouden wordt. Dat voel je dan ineens zo intens als je geconfronteerd wordt met een mogelijk verlies.
Dat is de keerzijde van dit alles. Ik heb kracht, moed en vertrouwen mogen voelen. Betrokkenheid, meeleven, liefde en steun mogen ontvangen. Ik heb dat als heel bijzonder ervaren, ook die impact is enorm groot en dat maakt me ontzettend dankbaar en geliefd.
We moeten allemaal door het is nog vers en het is een weg die niet altijd even makkelijk is. Maar ik ben oke, ik geniet van simpele dingen en met dagen voelt het soms enorm kut maar het gaat wel goed.
Ook heb ik inmiddels mogen ervaren hoe helend het kan zijn om met lotgenoten in contact te komen. Ik stuitte een tijdje geleden ‘’per toeval’’ ook al geloof ik niet in toeval, op een hele mooie podcast De tumortapes van Susus Oostdam en Lex Uiting.
Exact op het juiste moment met gespreksmateriaal waarbij mijn situatie zodanig overlap had dat het een stuk verwerking voor me was. Ik heb contact met ze opgenomen om te vertellen hoe helend het is voor iemand die in een andere fase van het verwerkingsproces zit. We spraken elkaar aan de telefoon, je kent elkaar niet maar er is direct een connectie. Een lotgenoot. Zo heb ik inmiddels met meer bijzonder mensen contact gehad.
Het blijkt allemaal zo gek niet te zijn waar ik inzit. Ik leg alleen mijn eigen lat hoog. Kom op sanne, het is al een jaar geleden. En met geluk met een arts, die ook de kwaliteit van mens zijn bezit, begint deze wat te zakken.
De mensen die het meegemaakt hebben hebben aan 1 woord genoeg en andersom. En dat is naast alle lieve geweldige mensen om me heen een heel belangrijk onderdeel van mijn herstelproces. Ik voel mijn vlammetje weer wakkeren, ik ga hier iets ontzettends moois mee doen met dit lotgenootschap. Over een tijdje. Als ik weer wat sterker op mijn benen sta.
Mijn focus ligt nog op mezelf, mijn gezin en op mijn werkzaamheden opbouwen. Want deze grote passie geeft me enorm veel kracht.
Dankbaar voor de mensen die ik om me heen heb en iedereen die ik liefheb.
Lieve mensen, geniet van de simpele dingen en van de dingen die je wel hebt, maar je minder druk om dingen die je toch niet kan veranderen en maak er iets moois van net zolang het je gegeven is. Vier het leven en vier de liefde. Samen en met elkaar.
Dit is mijn verhaal tot nu toe, zo voelt het voor mij.
-Sanne
Oh en voor de (jonge) vrouwen onder ons, maak gebruik van het bevolkingsonderzoek en laat dat uitstrijkje doen.
//www.bevolkingsonderzoeknederland.nl/baarmoederhalskanker/
Recente reacties